谢先生（患者的父亲）推着坐在轮椅上的楠楠（化名），穿过拥挤的医院走廊，回到病房。 

扶着楠楠从轮椅转到病床上，把枕头塞到女儿的背后，等待医护。忙碌一早上的父女俩才有了片刻的停歇。

“只是晕倒了一次，没想到会变成这样”倚靠着枕头的楠楠轻声说道。噩梦始于7年前，县医院的医生始终查不出病因，几次反复，最终在北京某医院被确诊为罕见病Castleman。  

“医生说，这病没法治，只能靠化疗和激素勉强维持”，楠楠的手指下意识地揪着被角。“可治疗的副作用，又让我得了双侧股骨头坏死”，她苦笑着，眼泪在眼眶里打转。“这些年，钱像流水一样花出去，娘家拼了命地帮我，可婆家……还是逼着我离了婚。” 说到这里，她突然别过脸去，抬手抹了抹眼泪，半晌才低声道：“活一天，算一天吧。”   

Castleman病、股骨头坏死，这些冰冷的医学词汇背后，是一个家庭7年的挣扎。在罕见病患者的世界里，每一分钱都意味着多一线生机，每一份善意都可能成为黑暗中的光。 

让生命不再孤立无援。您的每一份爱心，都将化为他们继续前行的力量。