特殊医学用途配方食品（“特医食品”）是特定疾病状态人群对营养素或膳食的特殊需要而特别配制的食品，对疾病治疗、康复、机体功能维持等有不可替代的重要作用。适用于蛋白过敏的婴幼儿、有肠胃功能问题的成年人、处于手术恢复期的患者等。我国第一批罕见病目录中，32种罕见病需要患者使用特医食品，18个病种需要及时、终生、足量使用特医食品。

特医食品不是药品，却是临床营养治疗的关键；不仅是一些特殊人群的“饭”，更是一些罕见病患者的“救命药”。

新生儿出生都要采集足跟血，筛查的疾病之一是苯丙酮尿症。这种罕见病，倘若不进行及时治疗，会出现智力发育落后、小头畸形、癫痫等症状。如今通过早期筛查，加上终身饮食治疗，患者可以拥有正常的智力、健康和寿命。

截至2024年底，我国共有208款特医食品获批注册。目前，特医食品价格昂贵、销售渠道少，还不能满足临床多样化需要，许多患者还要通过代购、海淘等方式购买。持续可得、家庭可承受、便捷获取，是特医食品患者的渴盼！

佳佳（化名）出生3天被确诊为苯丙酮尿症患儿。母亲吴女士精神一度处于崩溃的边缘。吴女士说，孩子小月龄的时候喝配方奶粉还好控制，等到添加辅食之后，必须要精确控制食物的蛋白质含量，她不得不记下食物的营养成分含量，孩子每顿饭所用食材都要用电子秤单独称重、单独烹制。

10多年过去了，佳佳都只能依靠特医食品生活，特医食品还将伴佳佳走完未来的一生。佳佳每月数千元的“生活”开支，时时考验着这个家庭的经济能力。

佳佳们每天都在努力续写生命，为了获取一口难以保障的“食物”……