打响“儿子保卫战” | 运城慈善关爱罕见病| 255期-4
2025-02-18 11:05:45

“我成功地把自己培养成了一名钢铁侠,因为我不愿意也没有机会做一名弱女子,更不愿意我的孩子成为一个可怜兮兮、被命运嘲弄的手下败将。”这是周妈妈日记里的一段话。

小睿出生半个月就被确诊苯丙酮尿症,五岁半时又被诊断为杜氏肌营养不良症。

每天天还没亮,周妈妈已经起床了。她开始给儿子做肢体拉伸,尽可能减缓儿子肌肉萎缩的进程。儿子穿衣洗漱,这件对普通人来说只需几分钟的事情,母子俩要折腾20分钟左右。

儿子的早餐要单做,普通饭菜他只能吃一点鸡蛋和蔬菜:一个鸡蛋要分成一日三餐。如果是肉,可以给他尝一点点,一点点就是指甲壳这么一点。苯丙酮尿症是一种氨基酸代谢疾病。肉类以及普通的米面中含有大量的苯丙氨酸,都是他几乎不能吃的食物。

苯丙酮尿症如果不及早治疗,就会出现智力低下、兴奋不安等症状。而小睿之所以能够跟普通孩子一样正常上学,全靠妈妈从小到大对他的饮食干预、康复训练。

随着小睿病情的发展,周妈妈需要定很多的闹钟提醒她该帮助孩子干什么事情了,现在的小睿就连上卫生间都需要帮助。

尽管每天的生活都在连轴转,这却是一场由不得不由妈妈打响的“儿子保卫战”。

小睿是不幸的,他也是幸运的,有爱他的妈妈、老师、同学们。祝愿小睿越来越好,早日打胜这场没有硝烟的战争。