一家三个孩子，就有两个得了罕见病---大疱性表皮松解症，身上水疱血疱反反复复流血溃烂，还有更可怕的并发症……

“2015年，第一个孩子小虎出生时下半身没有皮肤，开始不知道是什么病，带着孩子到处去看，后来确诊为罕见病。医生说：治不好！我们一直觉得生病不可怕，可怕的是无药可救！”孩子妈妈说。

由于孩子需要全天照顾，我和他爸只能辞职，一边照顾孩子一边到处看病。孩子全身每天需要换两次药，每次两三个小时，9年间经历过6000多次换药，每次换药时因为触碰又会流一次血。虽然极尽保护，不仅皮肤不见好，还出现了各种并发症：腿骨弯曲变形，蹦蹦跳跳的八九岁年纪走路却像个高龄老人蹒跚跛倚。

刚换的恒牙全部坏掉，吃极软的食品都要小心翼翼，不然口腔就会磨破，每餐饭都如同加受酷刑。手指脚趾也慢慢弯曲粘连，五指不分像个拳头……

为了上学能写字翻书，孩子的手指6年内做过7次分指手术。每次手术孩子从不喊疼，总是咬牙忍着，他知道要想上学，就必须做手术。而且每次做分指手术最少都要一万多元，老大从出生到现在好多次手术和每天的换药钱加在一起花了60多万元，家里早就山穷水尽了。

小虎之后，家里添了一个健康的妹妹。2020年家里迎来了第三个孩子，但老三带来的不是惊喜，而是又一次惊吓，惊恐……甚至比五年前还要绝望......不用医生诊断，老三得了和老大一样的病！

双EB家庭，无论心里还是经济，都给这个家造成了巨大的负担，孩子们没有正常的童年生活，父母在疲惫中奔命，但生活还是难以为继......

运城慈善关爱罕见病项目，旨在帮助更多的患病家庭，减轻他们的经济负担。新的一年，我们愿和更多的爱心人士一起去努力，一起帮助他们度过难关，让孩子享受童年的欢乐，让父母不疲于生活！