最后再哭一次｜运城慈善关爱罕见病｜248期-3
2025-02-07 10:26:52

彩虹是一个10岁孩子的妈妈，她们母女都患有低磷性佝偻病。

彩虹从小因多次骨折导致双腿严重畸形无法行走。孩子悦悦也因为这个病特别自卑，几乎没有朋友。孩子经常说：“为什么别人能跑能跳，而我连体育课都上不了。”

彩虹说：光悦悦吃药，一个月要花七八百块钱，这还不算检查和康复训练的费用，一年算下来最少得三四万。吃的还是普通药物，普通药治疗效果不是很明显，可特效药老百姓根本吃不起。

特效药物2万多一盒，一盒10mg，10公斤的孩子用10mg，儿童用药两周一次，成人用药4周一次。按悦悦现在的体重来说，一个月用药的费用大概要16万左右。

为了能够持续治疗，我们背井离乡住在医院附近的城中村，丈夫开三轮车，给别人装卸货，我则做一些手工品贴补家用，勉强支持着这个家。

有时候坚持不住了，跑到公园里去哭，有一次我告诉自己，“你再哭这一次，最后一次”。可如果我不坚强，怎么陪孩子面对将来。

运城慈善关爱罕见病项目，希望更多的朋友关注罕见病，力所能及为罕见病群体构筑更好的生存环境、社会环境。