小峰，30岁。7岁时有一天大脚拇趾突然莫名地疼痛，去村里的诊所看，医生答复说是小孩鞋紧了一点，没什么事。

打那以后，时不时就会疼痛，而且逐渐从脚趾蔓延到手指，再到躯体关节，最后演变成频繁的、钻心的疼。很多专业大医院，做了各种检查，也没发现异常。

青春期开始，这种折磨到了顶峰。病情发作时疼的我根本忍受不了，只能在床上打滚，咬着被子哭。

24年里，我们不是在看病，就是在去看病的路上。

2018 年年初，机缘巧合，一个和我熟悉的科主任去上海某医院做学术交流，接触到一个关于法布雷病的课题，他感觉和我这么多年来的症状非常相像。在他的帮助下，第二天我和母亲来到了上海某医院，经诊断正式被确诊为法布雷病。隐藏了 24年的病因终于浮出水面。

医生接下来的话又让我们跌入低谷：国内目前没有治疗这种病的药物，所以价格特别昂贵：一个成年人一年的药物费用大概在200 万，而且还要终身服用。

都说生命无价，但摆在我面前的事实是：续命有价，而我支付不起！

运城慈善关爱罕见病，让“罕见”被更多爱心人士看见，让我们以爱的名义缓解他们的压力，帮助他们度过难关，让他们有更多时间感受人间温暖。