“瓷娃娃”疼也不哭|运城慈善关爱罕见病|运城市慈善总会|237期-8
2024-10-21 17:17:11

7岁,本该是活蹦乱跳、上学读书、与同龄人嬉戏玩耍的年龄,小鑫却已经在床上躺了5年。

小鑫的父亲从小父母双亡。38岁经人介绍认识了有点智力问题的姑娘结了婚。婚后两人生下了包括小鑫在内的两个女儿。大女儿都12岁了,100以内的数字还不会。二女儿小鑫生下后,从小就很聪明,但是两岁多的时候,发现孩子得了脆骨病。“她的腿就不敢碰,一碰就骨折”。

成骨不全症,又称脆骨病,瓷娃娃,玻璃娃娃,患儿易发骨折,轻微的碰撞,也会造成严重的骨折,是一种罕见遗传性骨疾病,发病率约十万分之三,发病男女的比例大约相同。

镇上的一间老刘轮胎修补店,就是一家收入的主要来源。这家店开业后,父亲带上一家人在这里给人修补轮胎。前面是商店,后面几平米就是他们一家晚上睡觉的地方。由于地理位置偏僻,生意不好,一天收入只够当日的生活。

自从孩子得了病之后,带着孩子往返西安达7次之多,这五年,小鑫幼小的身体承受着巨大的痛苦,家里为了给孩子看病也是外债累累。小小年纪的小鑫看着爸爸操劳的身体,她说,我再疼也不哭,要不爸爸更难受。

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