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罕见病患者的故事,最是揪人心弦。
小溪,一个年仅10岁的女孩,被诊断为一种名为“庞贝病”的罕见遗传性疾病。她的肌肉逐渐失去功能,生活中的每一个动作都变得异常艰难。
小溪每一天都要进行长达数小时的物理治疗,脸上总是挂着坚强的笑容,尽管疼痛常常让她汗如雨下。小溪的父亲是一位普通的工人,母亲是全职的家庭主妇。为了给孩子提供最好的治疗,他们节衣缩食,还卖掉了唯一的房子。即便这样他们从未后悔过,因为他们知道,这是对孩子生命的尊重和守护。
在小溪的生命中,每一次微小的进步都要付出百倍的努力。生命的微光,或许微弱,却无比坚韧。
许许多多罕见病的故事,就是这样的微光。
“运城慈善关爱罕见病”也愿意和更多的爱心人士一起帮“罕见病患者”汇聚生命的微光。
关爱罕见病,让世界更温暖!